円形脱毛症・アトピーに向き合う

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2006.06.19 Mon

脱ステロイド体験④離婚、そして２度目のリバウンド

私が入院していた頃、夫は脱サラして農業を始めることを決意していました。
きっかけはアトピー。
彼も私もアトピーであり、私のアトピーが悪化したことで、
自分たちの置かれた環境や状況を考えました。
人の体が壊れるほど、汚染された地球環境、食文化、人間であることのむなしさ。
私がいない家で、彼はずっと考えていたようでした。

しかし私が退院後、２人の関係がうまくいかなくなりました。
退院してからたったの半年で、北海道から離れた土地で、私達は
別れることに決めました。

別れるまでの、詳しい内容は書けませんが、私の精神状態はぼろぼろでした。
彼の望むような自分になれないことに自己嫌悪の日々。
顔で笑って、心で泣いてという毎日が続いていました。
雨の降りしきる中、田んぼの真ん中で大声をあげて泣きました。
私の病気や、わがままな性格や、何もかもを受け止めてくれた彼と
さよならをすることを決めた頃、それまで順調に回復していた肌が、
みるみるうちに悪化し、再び手足に水泡が出来始めました。
肌を掻くと血が噴出し、顔が腫れあがりました。

北海道に戻り、自宅の整理をし、血だらけになっていた私は再び実家へ。
ストレスから少し開放され、こっちの湿度の低い土地が良かったのか、
それから肌は持ち直し、私は社会復帰するための準備を始めました。
肌と相談しながら、職業安定所に通う日々。
再び札幌で仕事を始めようかと思っていた、その年の１２月、またもや
１年前と同じようなリバウンドが襲ってきました。

（続きの文章にはリバウンド時の画像があるので、お食事中の方は
注意してください（笑））

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2006.06.18 Sun

脱ステロイド体験③入院、そして回復へ

入院したその病院には、私の他にも数人のアトピー患者がいました。
まだ10代で、学校のまとまった休みを利用して減ステをする子、
20代や30代のこれから働こう、あるいは働き盛りの人。
病院でも、こんなにアトピー患者が入院したのは初めてだという
ことでした。皆それぞれに症状は違いながらも、色々と試行錯誤し、
悩んでいる様子でした。

入院中は、朝晩のシャワーにたっぷりの保湿が基本。
人数が多く、交代制で20分ほどで浴室から出なければいけないので、
ものすごく焦ります。
浴室から出たら、急ぎ足で病室に戻り、カーテンをして全身保湿。
あとは、症状に応じて、漢方薬の内服をします。漢方薬は薬局で
煮出したものを病室まで持ってきてくれました。

保湿は、パジャマが湿るほど、少々肌に残るくらいに保湿します。
その塗り方にはかなり抵抗がありました。
世間では「脱軟膏・脱保湿」という方法も知られてきています。
でも、その塗布によって体が動かせるようになり、痒みもやわらぎ、
すごく楽になれました。保湿剤はヒルドイドソフトというものを使っていましたが、
500ｇの大きなものを2週間ほどで消費しました。
ワセリンは全く肌に合わず、かえって熱がこもり痒みが増しました。
砂漠のように乾き、熱を持った肌はすぐに保湿剤を吸収してしまい、
数時間経つと肌がビリビリと痛くなります。
背中は手が思うように届かないので、看護師さんが塗ってくれるのですが、
その優しい手と明るい顔に励まされました。

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2006.06.16 Fri

脱ステロイド体験②１回目のリバウンド～入院まで

だましだましきた私の体が、ついに爆発した29歳の夏。
きっかけは、体力ＵＰのために始めたウォーキングでした。

運動が嫌いで、通勤で歩く以外はほとんど外で体を動かす事がなく、
アトピーにも良くないと奮起して始めた早朝ウォーキング。
ところが、ウォーキングをした次の日、肌が赤く火照っています。
ヒリヒリとやけどをしたようでした。
そして、今までとは比べ物にならないような、痒み。

不安になりながらも、ウォーキングを毎日続けましたが、
症状は加速度的に悪化して、掻けばすぐに血が噴出し、皮がはがれ、
上半身だけだった症状が下半身にも・・
やがて全身が赤黒い炎症で覆われてしまいました。
写真は、その頃に撮ったものです。白い肌が、炎症にどんどんと侵食されていきます。

入院前の肌

肌は熱いのに、体の中はとても冷える。やたら喉が渇き、
柑橘系のゼリーやジュースをひたすら求めました。
汗をかくのが怖くて、扇風機にかじりつきます。
真っ赤に焼けるように腫れて、はがれ落ちる肌、
ある日背中に手をやると、皮膚が「ぬるっ」として、私はひどい
恐怖に襲われました。
とうとうきたか・・・手についた黄色い汁。強烈な痒み。

ただの乾燥系のアトピーだと思っていたのが、汁が出てきて、それまでネットなどで
重症時に汁が出るというのをいつも目にしていたから、とうとう、自分もそこまできてしまったのだ
という不安、恐怖、絶望が一気に襲ってきました。

毎日、汁でべたつく肌がパジャマに付くのがいやで、バスタオルを体に巻きながら
扇風機で体を冷やす日々。体が熱い、暑いのに寒い、とても妙な状態です。
何か口にすると痒みが襲うので食も細り、家事も出来なくなり、寝ても、おきても、
何をしていても苦痛です。
少しでも痒みを減らしたくて、抗アレルギー剤や漢方薬を試しても、一切効かない。
ブレーキが壊れた、暴走する列車のような体でした。

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2006.06.15 Thu

脱ステロイド体験①ステ内服～リバウンドまで

私はもともと、小さい頃からアトピーが酷かったわけではありません。

赤ちゃんの時にアトピーと診断されたようですが、ズボラな母は
薬を使わずにいてくれたので、19歳まではステロイドを使った記憶がありません。
なので、思春期はぴかぴかの白い肌で過ごしました。
ただ、アトピー性の脱毛症と言われていて、髪が抜ける前にはなぜか、
頭が痒くなったのを憶えています。
手をやると、そこが円形に抜け始めているんです。

大学進学後に一気に生活が乱れ、アトピーの症状が顔に出ました。
その頃ステロイドを短期間、弱いものを使いましたが、すぐに使わずに
済むほど回復しました。
２３歳の時、幼少期に一度かかったことのある、脱毛治療では
名医と呼ばれていた人の所へ、再び治療に行きました。
そこではじめて、ステロイドの内服と、最強ステロイドの頭皮への塗布治療を
することに。それをすると肌にどう影響があるのかは考えず、
また医師からも何の説明もありませんでした。

レダコートというステロイドを一日２錠飲み、外用のステを頭に塗り、
上からラップを巻いてフタをします。
当時かつらをしていた私は、外用ステの副作用でひどいニキビが出来、
痒くて痒くてやめてしまいましたが、内服は続けました。

副作用のムーンフェイスで顔がパンパンになり、内服の怖さに、内服し始めて
１年経つ頃ようやく気づき、私はステロイドを飲むのをやめました。
これもまた、自己判断の誤りで、本当は減ステしながら少しずつ減らすのが
良かったのですが・・当時の私は副作用についてまるで無知でした。

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